Holdvilág

Hogy hol tart most a gyógyulásom? Hát, azt már tudjuk, hogy nem fogok meggyógyulni. De a doktornő tegnap azt mondta, hogy ez nem egy betegség, hanem egy állapot. Lehet vele együtt élni. Valóban lehet, csak kicsit kényelmetlen időnként. És van egy nagyon komoly rizikója, amit eddig nem nagyon mertem leírni (végiggondolni sem szeretem, mert attól mindig piszkosul elkeseredek). Na de kiderült, hogy van megoldás, szóval megírom.

Az én Antithrombin III. deficienciámnak az a lényege, hogy ebből a fehérjéből, nekem fele annyi van, mint egy normális embernek. Mivel a heparin ehhez kötődik, ezért számomra nem volt túl hatásos a Clexane injekció sem. Csak hogy a gyógyszeremmel van egy kis bökkenő: nem lehet vele gyereket vállalni.

Kis intermezzo: Ha rájössz, hogy valamit nem csinálhatsz, ami amúgy tök természetes dolog lenne, akkor is rosszul érzed magad, ha tökre nem akartad (még) megtenni. Pl.: ha nem ehetsz kovászos uborkát, akkor tuti, hogy az lesz az egyetlen része az ebédnek, amiből igazán enni akarsz.

Na szóval. Az AT. III deficites betegeknél a vetélés kockázata jóval magasabb, mint egy egészséges nő esetében. Ráadásul a terhesség alatt nem szedhető a gyógyszer, csak a kevésbé hatékony injekció adható. Vagyis a trombózis kockázata is jelentősen megnő. Gondolom látjátok már a dolog nyomasztó részét.

Na de jöjjön a jó hír. Tegnap a doktornő elmesélte, hogy megvan az első olyan AT. III deficites betegük, aki 3 vetélés után Clexane mellett egészséges kisfiút szült. Ugyanis van egy olyan speciális vérvizsgálat, amit csak kevés helyen végeznek el (tiszta szerencse, hogy jó kezekben és jó helyen vagyok), de ami lehetővé teszi, hogy mérjék a heparin hatékonyságát, és így jól beállíthassák a Clexane adagját.

Szóval ez most jó hír. Még akkor is, ha most a legtávolabbi célom is kimerül a témabemutató túlélésében és majdan a fokozatszerzésben. A többi meg majd kialakul. De ezt akkor is jó tudni. :)

Hát nem szánalmas, hogy már megint az a bajom, hogy nem ihatok alkoholt? Soha többé.

Pedig már majdnem volt egy teljes jó évem.

Amikor iszok, akkor olyan kedvesen bolond vagyok. Mostmár nem leszek. Nem lesz többé meghitt borozás kettesben, vidám pálinkázás, baráti sörözés.

Nekem senki ne mondja, hogy ez csak rinya. Egyrészt persze valóban az, ha onnan nézzük, hogy ez a viszonylagos egészségesség felé vezető út. Másrészt nagyon szar érzés. Kiábrándító és elkeserítő. Ez az én kis személyes tragédiám.

Amúgy meg egyre több emberről tudom, hogy milyen keresztet visz a hátán. Így az én problémám csak egy kis színes a sokból. Lehetek miatta szomorú, de most nem nagyon tudok tenni semmit.

Holnapra kialhatom.

És íme a téma, amiről már akarok írni pár napja. Megvan a trombofília vizsgálatom kontroll eredménye. Tényleg antithrombin III alultermelés és alulműködés. És itt kezdődik az ámokfutásom.

Előszöris némi gyorstalpaló. A Clexane (amit adok magamnak immár csak napi egyszer) fő hatóanyaga az LMWH, vagyis a kis molekulatömegű heparin. Sajnos a heparin az antithrombinhoz kapcsolódik, amiből nekem ugyebár kevés van és az sem működik tökéletesen - ergo nem igazán hatékony a kezelés. Halottnak a csók.

És mint kiderült, mellékhatásai is vannak hosszú távon: a göböket, bevérzéseket már ismerjük, de mint kiderült a lábdagadást is okozhatja ez, valamint csontritkulást is okozhat. Fasza.

Szóval Doktor Peti átirányított egy megfelelő szakrendelésre. És igen, itt végre tényleg jó kezekben vagyok. A megyeszékhelyi kórházban, ahol eddig kezeltek, nem igazán éreztem jónak az ellátást. A doktornőmből minden információt úgy kellett harapófogóval kihúzni, a vizsgálatok eredményeiről nem iparkodott értesíteni engem, sőt elhárította érdeklődésemet azzal a mondattal, hogy úgyis jönnöm kell fél év múlva és addig úgyis kell az injekció, szóval oly mindegy,h mikor tudom meg az eredményt. Egy éve lett mélyvénás trombózisom és most ott tartok,h kiderült,h eddig gyakorlatilag hatástalan volt a kezelés.

De most más dokim van. Ez egy másik város, egy másik kórház. Ahogy beléptem a rendelőbe, azonnal rám figyelt a Doki. Elolvasta a papírjaimat, mikor mondtam,h van még neurós papír nálam, akkor azokat is elkérte. Igazából minden leírtat úgy olvasott át, mintha valami kis orvosi kuriózum lennék (jó, mondjuk 25 sem vagyok és már kaptam egy agyvérzést meg egy mélyvénás trombózist, ami totál ellentétes folyamat az agyvérzéssel).  Nagyon kedves volt. Mindent elmagyarázott, lerajzolt, kérdezett és válaszolt a kérdéseimre. Közben oldotta a félelmeimet és teljesen közvetlen volt. Totálisan partnerként kezelt. Aztán lehívta egy kolléganőjét, akinek az én ritka trombofíliám a kutatási területe. A doktornő is nagyon kedves volt, megadta a telefonszámát és megbeszéltük, hogy az egész családot megvizsgálják genetikailag.

Át kell térnem Warfarinra. Ez nem olyan jó hír. Szigorúan ellenőrzött étkezés, szigorúan ellenőrzött véralvadási faktor (INR-érték), sohatöbbé alkohol, terhesség mellette kizárt (meg kell tervezni és vissza kell térni azidőre az injekcióra).

Tulajdonképpen napok óta nyomasztott ez az egész, de ma részben megkönnyebbültem. Ez egy nagyon rendes Doki. Itt jó kezekben vagyok - remélem.

Nagyon vártam már, hogy ne kelljen gyógyszert szedni, de nem így képzeltem el a dolgot. Arról nem volt szó, hogy rossz lesz az EEG-m. Tulajdonképpen annyi történt, hogy a doki tekintettel lévén a 3 és fél éves tünetmentességemre megszavazott nekem némi bizalmat, két hét csökkentett gyógyszert és két hónap próbaidős gyógyszermentességet.

Szurkoljatok, hogy legyen meggyógyultam-party.