Holdvilág

Ma végre eljutottam odáig, hogy itt is keressek egy orvost. Mármint anyám egyik barátnője már megkereste nekem, úgyhogy csak el kellett mennem a Honvédba a megbeszélt időpontra.

Ez egy baromi nagy kórház, de ahhoz képest reggel fél 8-kor még egész csendes volt. Bementem és rögtön balra ott volt az információs ablak, ahol egy nagyon kedves hölgy közölte, hogy hol kell sorszámot húznom és bemutatnom a beutalómat, és hogy azután a másodikra kell majd mennem és ott jobbra.

Húztam sorszámot, és kb. egy percen belül sorra is kerültem. A fiatal srác udvarias volt, már-már kedves. Elintézte a szükségeseket és elmondta,h hova kell továbbmennem. A másodikra. A 38-as ajtóhoz. Felmentem, ült ott már egy fontoskodó ötven felé haladó férfi meg az anyja. Leültem, olvastam, nemsokára kijött egy hölgy és elkérte a sorszámomat. Aztán visszajött, hogy rossz helyen várakozok, a doktor úr a 35-ösben rendel. Átmentem oda. Ott újra regisztrálni kellett a sorszámommal. Egy nagyon jófej idős hölgy végezte az adminisztrációt. Még small talk-olt is velem, én meg arra gondoltam, hogy bassza meg a világ, mér van az, hogy a munkatársaimmal ennyire is képtelenek vagyunk, mert én (!) fura vagyok.

Kaptam egy paksaméta papírt, hogy menjek át a szomszéd szobába vérvételre. Már elég rutinos voltam, rögtön láttam, hogy ez nem egy szimpla INR lesz, hanem jóval több, úgyhogy elkezdtem felhajtani a fél liter vizet, amit nagyon előrelátóan bekészítettem. Jól is tettem, mert a nyűgös, de velem egész kedves vérvételes nő 10 kémcsőnyit húzott le rólam.

Amíg vártunk a doktor úrra, a többi beteg is kedvesen viselkedett. Senki se méltatlankodott hangosan, mindenki tök türelmes volt. A lányával érkező cigi szagú furcsa cigányasszony a könyvembe is beleolvasott, aztán kérte, hogy mutassam már meg a borítóját. Tetszett neki, halott már róla. Utána ő is elővette a saját könyvét - az egy másik műfaj. :)

A doki elég türelmetlen volt, mert hivatalosan ma nem is rendelt, de odafigyelt rám, mindent elmagyarázott és megbeszéltük, hogy legközelebb egy hónap múlva találkozunk és akkor majd gondosan átbeszéljük a kezelésem részleteit. Holnap meg telefonáljak be az INR-em miatt, és akkor megmondják, hogy hogyan szedjem tovább a gyógyszert.

Legközelebb tehát 31-én délelőtt és előtte újra vért kell vetetni, de már csak egy INR-re valót. Kíváncsi vagyok. Mindenesetre eddig nagyon pozitív.

Tegnap voltam vissza kontrollon. A friss olvasók kedvéért elmondom, hogy trombofíliám van, véralvadásgátlót szedek, aminek a hatékonyságát rendszeresen ellenőrizni kell (a többiről részletesen itt).

A doki jóformán lecseszett, hogy embólia gyanúval el mertem menni a sürgősségire. Aztán úgy csinált, mintha én kértem volna, hogy a sürgősségis orvosok dózist emeljenek. Nem volt valami jó hangulatú vizsgálat. Közölte velem, hogy az 1,8-as INR az jó. A franc se tud ezen az egészen kiigazodni. Egy hónap múlva ismétlés.

Mindig eszembe jut, hogy nem kéne elkiabálni a dolgokat. Tegnap összefutottam az állomáson a gimis töritanárommal, aki megkérdezte, hogy teljesen rendbe jöttem-e. Én meg mondtam neki, hogy nem igazán, de megtanultam együtt élni vele. Aha, meg.

Ma reggel elmentem az esedékes kontrollra. November 26-án voltam utoljára, akkor azt mondták, 2 hónap múlva találkozunk. Már egy ideje az a rendszer, hogy INR kontrollra csak hétfőn vagy kedden lehet menni, úgyhogy így esett a választás a mai napra.

Be is csattogtam a klinikára, ahol azonban a recepciós hölgy közölte, hogy előjegyzett időpont szükséges, ami ugyebár nekem nincs, úgyhogy fáradjak át a másik hölgyhöz, aki majd intézkedik. Átmentem, kivártam, míg sorra kerülök. Az előttem lévő nő Derecskéről jött be, azt lazán elküldték, hogy előjegyzés szükséges, anélkül hiába jött. Sorra kerültem, kérdezem a nőt, hogy hogyan is működik ez az időpont kérés - be kell-e miatta mindig jönni, vagy van esetleg valami telefonszám. Elvette a papírjaim, rám se nézett, csak felvette a csörgő telefont. Türelmesen megvártam, amíg leteszi. Újra elmondtam, mit akarok. Néz rám, majd nagy kegyesen leírta a telefonszámot és a melléket, majd közölte, hogy 11 után telefonáljak.

Hazajöttem, 11 után pedig telefonáltam. Már negyedik próbálkozásra kapcsoltak is. Mondom a hölgynek, hogy időpontot szeretnék. Kérdezte tőlem, hogy jártam-e már náluk korábban is. Mondtam, hogy igen. Akkor bekapcsolt a doki közvetlen asszisztenséhez. Az asszisztens flegmán szintén rákérdezett, hogy jártam-e már náluk. Mondtam újra, hogy igen. Kérdezte, hogy mikor. Azt is megmondtam. Aszongya erre az asszisztens, hogy az már jó régen volt, mért nem jöttem vissza korábban. Na kábé ezen a ponton jöttem ki végleg a sodromból. Elmagyaráztam hát a hölgynek, hogy a múltkor azt mondták, hogy 2 hónap múlva jöjjek vissza, ami ugyebár szombaton járt le, amihez ugyebár a legközelebbi hétfő ma van. Erre a "kedves" asszisztens közölte, hogy de ő csak 3-4 hét múlva tud időpontot adni. Mondom neki, hogy nem érdekel, csak írjon be, mert előbb-utóbb mindenképp el kell mennem, és ha ez a legkorábbi időpont, akkor úgyse tudok mást csinálni.

Asszem ezen a ponton jött rá a nő, hogy mekkora tapló volt, mert csütörtökre adott időpontot.

Hogy hol tart most a gyógyulásom? Hát, azt már tudjuk, hogy nem fogok meggyógyulni. De a doktornő tegnap azt mondta, hogy ez nem egy betegség, hanem egy állapot. Lehet vele együtt élni. Valóban lehet, csak kicsit kényelmetlen időnként. És van egy nagyon komoly rizikója, amit eddig nem nagyon mertem leírni (végiggondolni sem szeretem, mert attól mindig piszkosul elkeseredek). Na de kiderült, hogy van megoldás, szóval megírom.

Az én Antithrombin III. deficienciámnak az a lényege, hogy ebből a fehérjéből, nekem fele annyi van, mint egy normális embernek. Mivel a heparin ehhez kötődik, ezért számomra nem volt túl hatásos a Clexane injekció sem. Csak hogy a gyógyszeremmel van egy kis bökkenő: nem lehet vele gyereket vállalni.

Kis intermezzo: Ha rájössz, hogy valamit nem csinálhatsz, ami amúgy tök természetes dolog lenne, akkor is rosszul érzed magad, ha tökre nem akartad (még) megtenni. Pl.: ha nem ehetsz kovászos uborkát, akkor tuti, hogy az lesz az egyetlen része az ebédnek, amiből igazán enni akarsz.

Na szóval. Az AT. III deficites betegeknél a vetélés kockázata jóval magasabb, mint egy egészséges nő esetében. Ráadásul a terhesség alatt nem szedhető a gyógyszer, csak a kevésbé hatékony injekció adható. Vagyis a trombózis kockázata is jelentősen megnő. Gondolom látjátok már a dolog nyomasztó részét.

Na de jöjjön a jó hír. Tegnap a doktornő elmesélte, hogy megvan az első olyan AT. III deficites betegük, aki 3 vetélés után Clexane mellett egészséges kisfiút szült. Ugyanis van egy olyan speciális vérvizsgálat, amit csak kevés helyen végeznek el (tiszta szerencse, hogy jó kezekben és jó helyen vagyok), de ami lehetővé teszi, hogy mérjék a heparin hatékonyságát, és így jól beállíthassák a Clexane adagját.

Szóval ez most jó hír. Még akkor is, ha most a legtávolabbi célom is kimerül a témabemutató túlélésében és majdan a fokozatszerzésben. A többi meg majd kialakul. De ezt akkor is jó tudni. :)

És íme a téma, amiről már akarok írni pár napja. Megvan a trombofília vizsgálatom kontroll eredménye. Tényleg antithrombin III alultermelés és alulműködés. És itt kezdődik az ámokfutásom.

Előszöris némi gyorstalpaló. A Clexane (amit adok magamnak immár csak napi egyszer) fő hatóanyaga az LMWH, vagyis a kis molekulatömegű heparin. Sajnos a heparin az antithrombinhoz kapcsolódik, amiből nekem ugyebár kevés van és az sem működik tökéletesen - ergo nem igazán hatékony a kezelés. Halottnak a csók.

És mint kiderült, mellékhatásai is vannak hosszú távon: a göböket, bevérzéseket már ismerjük, de mint kiderült a lábdagadást is okozhatja ez, valamint csontritkulást is okozhat. Fasza.

Szóval Doktor Peti átirányított egy megfelelő szakrendelésre. És igen, itt végre tényleg jó kezekben vagyok. A megyeszékhelyi kórházban, ahol eddig kezeltek, nem igazán éreztem jónak az ellátást. A doktornőmből minden információt úgy kellett harapófogóval kihúzni, a vizsgálatok eredményeiről nem iparkodott értesíteni engem, sőt elhárította érdeklődésemet azzal a mondattal, hogy úgyis jönnöm kell fél év múlva és addig úgyis kell az injekció, szóval oly mindegy,h mikor tudom meg az eredményt. Egy éve lett mélyvénás trombózisom és most ott tartok,h kiderült,h eddig gyakorlatilag hatástalan volt a kezelés.

De most más dokim van. Ez egy másik város, egy másik kórház. Ahogy beléptem a rendelőbe, azonnal rám figyelt a Doki. Elolvasta a papírjaimat, mikor mondtam,h van még neurós papír nálam, akkor azokat is elkérte. Igazából minden leírtat úgy olvasott át, mintha valami kis orvosi kuriózum lennék (jó, mondjuk 25 sem vagyok és már kaptam egy agyvérzést meg egy mélyvénás trombózist, ami totál ellentétes folyamat az agyvérzéssel).  Nagyon kedves volt. Mindent elmagyarázott, lerajzolt, kérdezett és válaszolt a kérdéseimre. Közben oldotta a félelmeimet és teljesen közvetlen volt. Totálisan partnerként kezelt. Aztán lehívta egy kolléganőjét, akinek az én ritka trombofíliám a kutatási területe. A doktornő is nagyon kedves volt, megadta a telefonszámát és megbeszéltük, hogy az egész családot megvizsgálják genetikailag.

Át kell térnem Warfarinra. Ez nem olyan jó hír. Szigorúan ellenőrzött étkezés, szigorúan ellenőrzött véralvadási faktor (INR-érték), sohatöbbé alkohol, terhesség mellette kizárt (meg kell tervezni és vissza kell térni azidőre az injekcióra).

Tulajdonképpen napok óta nyomasztott ez az egész, de ma részben megkönnyebbültem. Ez egy nagyon rendes Doki. Itt jó kezekben vagyok - remélem.

Na kedves értem aggódók!

Nagyon úgy tűnik, hogy ez a trombózis sztori "life long" lesz. Najó, hátha mégse, de jelenleg ez köti le a gondolataim nagy részét, úgyhogy írok róla. Szóval megvan az első vizsgálatok eredménye: Antithrombin III alultermelés. Ez egy fehérje, ami leegyszerűsítve a dolgot segít abban, hogy ne alvadjon meg olyan gyorsan a vérem. Ennek hiánya/alulműködése egyfajta trombophilia. Mondanom sem kell, hogy a legritkább (az általános populáció 0,02%-a). Ellenben marha magassá teszi a trombózis előfordulásának esélyét. Szóval fasza.

Természetesen a tesztet mégegyszer el kell végezni, mert hátha fals pozitív. Hátha.

Amennyiben az eredmény hasonlóan szar lesz, majd írok a dolog következményeiről. Addig csak annyit a dologról, hogy én már utánanéztem, és csak elsőre fojtogatja tőle az embert a sírás, jobban belegondolva semmi halálos vagy elviselhetetlen, csak egy csomó macera és mégtöbb kockázat, amin addig felesleges aggódni, amíg be nem következnek.

Júliusig mindenképpen szúrkálnom  kell még magam.

Azért van jóhírem is: már csak napi egy szuri kell. :)

***

T meg E így reagáltak, ami aranyos volt tőlük :)

E: "aranyos vagy, hogy így örülsz a napi egy injekciónak, de azért gyógyulj meg, gyógyulj meg nekünk"

T: "Jéééézusom drága... azért biztos oka van a jóistennek hogy ennyire szivat téged :D Biztos hosszú és eredményes életed lesz cserébe, vagy ilyesmi. De sajnálom :("